针对部分高值罕见病药品未纳入医保 专家建议探索建立多元化保障体系

发布时间:2023-05-22 14:08:48
来源: 中国网财经
作者:杜丁
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黏多糖贮积症Ⅰ型称得上是“罕见病中的罕见病”,在中国已诊断患者只有区区百人。

  今日在“第三届赛诺菲罕见病高峰论坛”上,北京正宇粘多糖罕见病关爱中心主任郑芋表示,虽然现在针对黏多糖贮积症Ⅰ型治疗的创新药物已经在中国上市,但全国还没有一个地区将黏多糖贮积症Ⅰ型纳入罕见病专项保障政策。

  除了黏多糖贮积症Ⅰ型外,戈谢病、庞贝病和法布雷病等溶酶体贮积症,目前在国内确诊的人数也都只有数百人左右,被称为“超罕见病”。

  中国罕见病联盟执行理事长、中国医院协会副会长李林康表示,近两年来,我国在罕见病患者用药保障上取得了令人欢欣鼓舞的进步,越来越多的罕见病患者因此获益。但仍有部分疾病,患者数量极少,面临着“用不起药”的难题。

  “虽然近几年来,国家医保目录对于罕见病领域的支持力度越来越大,但可以预见的是,必然存在部分罕见病医药产品,难以纳入国家医保目录的情况,尤其是患者人数极少的高值罕见病药品。”北京大学医学部卫生政策与技术评估中心陶立波研究员表示,在国家医保的基础上,探索建立多元化保障体系,为各类罕见病患者提供更完善的保障支持,不失为一条可行之路,更具有为我国的医疗保障事业带来更多发展和进步的重要意义。

  据了解,近些年来,多地已经陆续开启了罕见病多元化保障体系的地方模式探索。以江苏省为例,早在2021年7月,包括戈谢病、庞贝病、法布雷病和黏多糖贮积症IV型等溶酶体贮积症病种被纳入了江苏省医保报销范围,符合条件者最高可获得90%的报销比例,大大减轻了患者和家庭的用药负担。2023年1月,江苏省第十四届人民代表大会第一次会议通过并发布了《江苏省医疗保障条例》。条例第三十一条指出,江苏省罕见病用药保障资金将实行省级统筹、单独筹资,建立由政府主导、市场主体和社会慈善组织等参与的多渠道筹资机制。这一条例的出台,为各地罕见病用药的专项保障探索出了一条新路。

  江苏省人大代表、南京医科大学附属儿童医院党委副书记、院长张爱华教授表示,近两年来,江苏通过为患者人数极少的罕见病建立专项保障机制、将部分罕见病药品纳入医疗保障范围内、发布普惠型商业补充医疗保险产品、启动罕见病医疗援助工程江苏专项等多项举措,对于如何建设罕见病多元化保障体系已取得了一些经验,多个患者人数极少的罕见病病种都获益于此,患者在接受规范化的诊疗后回归了正常工作、生活。“未来,我们希望探索发展包括政府主导并单独筹资的专项保障、医疗救助、政策型商业保险、企业和慈善帮扶等多层次的保障机制,建立罕见病多元保障的‘江苏模式’,为全国范围内完善罕见病保障机制总结宝贵经验。”

(责任编辑:于昊阳)

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